書名 背離親緣:那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事
原書名 Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity
作者 Andrew Solomon
譯者 謝忍翾 簡萓靚
出版商 大家出版
出版日 2016-03-03
ISBN 8667106505154

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淺白一點來說,背離親緣就是本超級故事書是作者跟許多不同家庭的訪談筆記,訪談家庭的子女落在以下十個面向:

  • 聽障
  • 侏儒
  • 唐氏症
  • 自閉症
  • 思覺失調(過去稱精神分裂症)
  • 重度殘障
  • 音樂神童
  • 犯罪
  • 因姦成孕
  • 跨性別

第一章,作者在書中用了淺顯的分類來展現這樣的關係:由父母而來的「垂直身分」,例如種族、國籍、性別……,另外還有子女由社會而來的「水平身分」,像是罕見疾病、價值觀等, 兩者愈不相同,對雙方的衝擊和挑戰也愈強大,書中選出的十項都是這樣兩個身分強烈衝突的例子。

作者訪談的動機,便是想了解這些生下獨特子女的父母,要如何忍受子女的水平身分,與他們的最愛相處;子女又要如何在衝突中建立自己的身分認同。

作者 Andrew Solomon 的TED 演講,也算是本書不錯的導讀:

本書中間每章除了每個家庭的故事之外,另外都會加上當代對那些罕病的歷史,現在最新的研究與理解,社會各界各類的看法。
最後,都會歸結到,這個群體是否能產生自我身分認同,及相關進行中的運動。

透過作者的文筆和真實訪談的故事,交錯其中艱澀的部分如科技、醫學、心理學,都能輕鬆吸收;社會、文化、政治上的正反爭議也有完整的呈現,這本書不單單是一本訪談錄,而是針對這些罕見病症的完整記錄。
其中包含大量正反意見的呈現,種種生命與道德的問題穿插在故事間,就像電車兩難一樣,這樣的問題絕對沒有正確答案,卻能讓我們體見生命和社會的複雜性,以及道德決定之困難。

以下僅節錄一句開始閱讀時,令我覺得讓人印象深刻的句子:

某位聽障父親不時會指導他聽障小孩的手語,有人問他為何小孩已經會手語了,還要繼續教?
他的回答是:「你的小孩會說英語,但他上學還是要學習英語,持續精進;我小孩的手語比得並不好。」

這句那時留下了深刻的印象,也許跟作者開始訪談時一樣,我們習於把聽障視為一種病症,而將手語視為一種幫助聽障用的<工具>,而工具是會用就好,何需精進?
可是如果我們把聽障視為特殊族群,而手語是他們的<語言>和<文化>,說它是工具,不但過於輕視手語,多少有點歧視的意味了; 本書就會這樣,不斷去挑戰你的價值觀和想法,從頭開始反思我們對特殊身分的刻板印象。

我無法評斷作者在選文之中是否刻意保留美好部分,儘管故事裡充滿了各種挑戰,各種血淚,在故事的最後,作者都不忘提起「這世界即使如此還是很美」, 儘管孩子似乎永遠無法回應父母對他們的愛,父母還是能從中找到愛,從再怎麼不堪的的經歷中找到每天前進的原動力。

我知道有些人很不喜歡所謂「充滿著太多正向能量的作品」,我聽到這個形容詞時,第一個想到的是戴晨志的作品XD, 充滿各種奇怪的小故事,從每個故事帶出一個理想的解,照著這個解去做,問題不是就不會發生了嘛?平安無事囉可喜可賀,滿滿正向能量。
當然不是說這樣不好,只是現在看就會覺得很假:世事怎可能如此一帆風順?好吧當這些問題都接踵而來了,這可不是說句「這樣這樣做」就算了呀。

背離親緣裡,每則故事都是事實,大多數它只是述事;書裡並沒有幻想中的「解」存在,就如同唐氏症的母親幻想著不存在的攝子,能夠挑盡60兆細胞中多出來的染色體,一夕之間治好子女的疾病,這就是做不到。
而書中的道德難題,父母何時應該肯定子女、何時該放手讓子女單飛?一個問題問十個人,可能會有二十個答案,我們無意求解,而是在了解的過程中,重塑自己對世界的觀點。
而那些家庭中身分的衝突、內心的煎熬、照護的無耐,解不開也放不下,只能和它共處;到這最後,這些問題將變成他們更美滿人生的一部分,也是從這樣的掙扎、奮鬥,才能看見真正的「正向能量」。

在最後一章,作者書寫自己的故事,透過捐精、代理孕母和種種高科技,他與他的同性伴侶、另外一對女性的同性伴侶和他的某位女性好友, 五位家長用遠超過想像的複雜關係(至少我真的沒想過)生了四位子女,他用自身育兒美好的經驗提醒我們,社會的光譜如此寬廣,而接納和包容的力量又是如此偉大。
透過故事,我們能對世界上的差異和多樣更了解一些,並且接納了世界上各種可能性,平心靜氣的面對差異,讓世界更加多元。

前幾天剛到誠品,隨意翻閱了架上的「希特勒回來了」的導讀,他評論在一個走向瘋狂的社會,人類的良知能起多大的作用?
很悲觀的,經歷無數的社會學實驗,像是服從權威的電擊實驗、假想監獄實驗,答案是很少、很少,人類天生就是社會裡的動物,個人的良知想反抗社會的前進宛如螳臂擋車一般無望。
但反過來看,這也表示當我們的社會愈堅強、愈能包容異己,瘋狂的個人能造成的影響力也很少、很少, 如果我們相信民主、相信開放、相信多樣性,那就拿著他們打造一個更加柔韌的社會,令那些想方設法瓦解我們的邪惡無從見縫插針。

末尾,我想要引用一句,我身邊一位非常重要的人所說的話:

我也無法理解為什麼我會如此堅持?這種堅持毫無理由,但若說世界上有什麼是愛,我想這就是了

本書中的故事再再說明,父母親的愛如海之深,足以抹平世上一切障礙。

這些年看過最令人深思的書,推薦給大家。